Elke zucht telt!
- 2 september 2023
van de actie
Snelle navigatie
Wat is
Mensen met muco vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat er in de nabije toekomst een middel wordt gevonden dat de ziekte kan stoppen. Nu nieuwe geneesmiddelen in ontwikkeling zijn die de ziekte zouden kunnen stoppen, moeten we zeker al het mogelijke doen om iedereen tijdig toegang te geven tot de best mogelijke behandeling en kwaliteitszorg.
Voor welke organisaties
Mucoviscidose is een ziekte met een heel grote impact op het leven van de patiënt. De Mucovereniging biedt daarom zowel financiële, psychoscociale als praktische steun om het dagelijks leven zo normaal mogelijk te maken.
Daarnaast verdedigen ze ook de belangen van mensen met muco en zorgen ze voor informatieverspreiding en sensibilisering.
Last but not least is de mucovereniging ook een belangrijke motor voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte.
Het Zeepreventorium is een medisch pediatrisch revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren tot 18 jaar met chronische aandoeningen. Het Zeepreventorium biedt gespecialiseerde zorg voor iedere patiënt dankzij een multidisciplinaire aanpak waarbij verschillende zorgverstrekkers samenwerken.
Het Centrum voor mucoviscidose van het UZ Gent is een van de zeven erkende centra voor mucoviscidose in België.
Het multidisciplinair team bestaat uit gespecialiseerde gezondheidswerkers met een ruime ervaring. Het mucoviscidoseteam volgt de nieuwste ontwikkelingen en wetenschappelijke bevindingen op de voet en doet zelf actief aan wetenschappelijk onderzoek.
Waarom deze
Sporten is belangrijk. Dat geldt voor iedereen en zeker ook voor mensen met muco. Sporten vergroot de weerstand en maakt mensen met muco fysiek en mentaal sterker. Hoe fitter, hoe beter de mucopatiënt elke dag weer kan vechten om het slijm uit zijn/haar lichaam te krijgen. Het is zeer belangrijk om duursporten zoals lopen en fietsen bij hen te promoten.
Aangezien de ouders van Laura en Stan en veel vrienden van hen heel graag fietsen was de keuze vlug gemaakt. De actie is zo ontworpen dat elke fietser er een uitdaging in vindt die bij hem of haar past.